Paraná aprova Estatuto da Pessoa com Doença Rara em votação

A Assembleia Legislativa do Paraná (Alep) aprovou, nesta segunda-feira, 9, o projeto de lei que institui o Estatuto da Pessoa com Doença Rara no estado. A iniciativa define diretrizes e princípios voltados para direcionar ações de saúde, inclusão e assistência social, visando minimizar os obstáculos que pacientes e seus familiares enfrentam para obter diagnósticos e terapias adequadas.

Detalhes da proposta legislativa O Projeto de Lei 37/2026, de autoria da deputada Maria Victoria (PP), passou pela sessão plenária em primeiro turno e conta com 31 artigos estruturados para amparar essa população.

Diretrizes para a saúde pública O texto ratificado determina a melhoria da rede estadual de atendimento médico, o estímulo à detecção precoce das enfermidades, a facilitação no acesso a remédios e tratamentos, além de suporte psicológico e social para os parentes envolvidos.

Inclusão e direitos sociais A matéria ainda abrange ações voltadas para a inserção na educação e no mercado de trabalho, unindo esforços entre direitos humanos, assistência social e saúde pública para assegurar um atendimento humanizado e integrado.

Caracteríticas das condições raras A deputada Maria Victoria destacou que a criação do projeto decorre de uma construção conjunta com especialistas, profissionais da área, pacientes e familiares.

Na justificativa da proposta, a parlamentar explica que muitas doenças raras — que acometem até 65 pessoas a cada cem mil habitantes — apresentam caráter crônico e progressivo. Em determinados casos, podem causar incapacidades e exigir acompanhamento contínuo e atendimento especializado.

Entre as reivindicações incorporadas no projeto estão a transição adequada do atendimento da infância para a idade adulta, a integração escolar, a promoção da segurança alimentar e nutricional e a garantia dos direitos das mães, dos pais e dos responsáveis com doenças raras.

A medida busca consolidar garantias fundamentais e estruturar de forma definitiva o suporte governamental para esses pacientes em todo o território paranaense.

Por Redação Max Notiia Créditos das imagens: Divulgação/Alep

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